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Comprendre comment les personnes atteintes de maladies rhumatologiques et musculo-squelettiques utilisent les réseaux sociaux à des fins reliés à la santé

Cher(e)s participant(e)s, 

On vous invite à participer à une étude intitulée  “Comprendre comment les personnes atteintes de maladies rhumatologiques et musculo-squelettiques (MRM) utilisent les réseaux sociaux à des fins reliées à la santé”. Cette étude est menée par une équipe de chercheurs internationaux et des patients partenaires.

Les réseaux sociaux ont pris une importance croissante au cours des dernières années et elles sont utilisées par différents groups afin de rester à jour et d’échanger de l’information. Elles sont facilement accessibles quelle que soit la localisation géographique. De plus, les réseaux sociaux fournissent aux personnes atteintes de maladies chroniques, comme, par exemple, des maladies rhumatologiques et musculo-squelettiques (MRM), de nouvelles opportunités pour identifier des informations par rapport à leur(s) maladie(s) et à (aux) traitement(s) et pour pouvoir être en contact avec d’autres patients, soignants, organisations de patients et professionnels de la santé. Cependant, malgré les prémisses des réseaux sociaux pour les personnes atteintes de MRM, il est moins évident de comprendre comment et pourquoi les personnes atteintes de MRM utilisent les réseaux sociaux quant à leur santé et à leur bien-être.

 C’est pour cela que l’on a conçu une enquête pour les personnes atteintes de MRM afin d’explorer leur utilisation reliée à la santé des réseaux sociaux et de la technologie mobile. Cette enquête a deux parties : (1) une partie générale interrogeant sur les données démographiques, suivie de (2) la partie principale interrogeant sur l’utilisation des réseaux sociaux et leur perception. Même si vous ne vous considérez pas comme un utilisateur des réseaux sociaux, on est intéressé à votre perspective et à votre opinion générale à cet égard. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, car on est intéressé à votre perspective personnelle à ce sujet.

 La durée de l’enquête est d’approximatif 20 minutes. Votre participation à cette étude est complètement volontaire et vous pouvez vous en retirez à tout moment.

 On croit qu’il n’y a pas de risques reliés à cette étude ; toutefois, comme avec toute activité en ligne, le risque d’une violation ne peut pas être exclus à 100%. Vos réponses sont anonymes, traitées de manière strictement confidentielle et elles sont seulement utilisées dans le but de cette étude. Les données de cette étude seront entreposées conformément aux règlements pour une durée de 10 ans. Seulement les membres de l’équipe de l’étude auront accès aux données.

 Vos réponses seront analysées conjointement avec les réponses des autres personnes par l’équipe de recherche afin de mieux décrire comment les personnes atteintes de MRM utilisent les réseaux sociaux. Ces résultats, qui ne seront reliés à aucun participant en particulier, pourraient être publiés en tant qu’articles de recherche sur papier ou en ligne et présentés à des conférences.

En cliquant le bouton « suivant », vous consentez à participer à cette étude et vous consentez à ce que l’on analyse vos données rendues anonymes.

 

Merci beaucoup d’avoir participé à cette étude.  Votre participation nous aidera à mieux comprendre comment les personnes atteintes de MRM utilisent les réseaux sociaux à des fins reliés à la santé et à mieux répondre les besoins et les attentes des personnes atteintes de MRM dans le futur.

 

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter en tout temps!

Email: socialmedia.RMDs@gmail.com

 

Simon Stones BSc (Hons), University of Leeds, School of Healthcare, United Kingdom

Paul Studenic MD, Medical University Vienna, Department of Internal Medicine 3, Division of Rheumatology, Austria

Alessia Alunno MD PhD, University of Perugia, Department of Medicine, Rheumatology Unit, Italy

Elena Nikiphorou MBBS/BSc, FRCP, MD(Res), PGCME, FHEA, Kings College London, Academic Rheumatology Department, United Kingdom


Socialmedia.RMDs@gmail.com, Social Media use in people with RMDs