0% ausgefüllt

STUDIE ZUR ERFASSUNG VON ÄNGSTEN UND VERSORGUNGSWÜNSCHEN BEI MYASTHENIE-PATIENT*INNEN IM RAHMEN DER AKTUELLEN COVID-19-PANDEMIE


Liebe Myasthenie-Patient*innen,

seit Ausbruch der aktuellen COVID-19-Pandemie hat sich die Welt verändert. Auch bei der Versorgung unserer Myasthenie-Patient*innen sehen wir uns vor neue Herausforderungen gestellt. Viele Patient*innen wenden sich an uns und berichten von Ängsten und Unsicherheiten, die sie im Rahmen der aktuellen COVID-19-Pandemie erleben. Diese Ängste betreffen medizinische Fragen aber auch das familiäre, soziale und berufliche Leben und haben teilweise massive Auswirkungen auf das Verhalten der Patient*innen. Durch die doppelte Gefährdung von Myasthenie-Patient*innen durch COVID-19 (erhöhtes Infektionsrisiko durch zumeist notwendige medikamentöse Immunsuppression einerseits und Gefahr einer Verschlechterung der myasthenen Symptomatik im Falle einer COVID-19-Infektion andererseits) ist anzunehmen, dass die Häufigkeit von Ängsten bei Myasthenie-Patient*innen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung höher ist und ein erhöhter Bedarf an ausreichender medizinischer Versorgung besteht. Die bessere Kenntnis der Ängste und Versorgungswünsche von Myasthenie-Patient*innen soll uns ermöglichen, Sie effektiver zu beraten und zu versorgen.

Vor diesem Hintergrund enthält der folgende Fragebogen verschiedene Fragen zu diesen Aspekten. Die Beantwortung des Fragebogens nimmt ca. 15-20 Minuten in Anspruch (Einwilligung am Ende dieser Seite).

Wir würden uns über Ihre Teilnahme sehr freuen und bedanken uns bereits jetzt herzlich bei Ihnen.

Dr. med. Sarah Hoffmann, Studienleiterin
Prof. Dr. Andreas Meisel, Leiter des Integrierten Myasthenie Zentrum Charité Berlin
Hans Rohn, Vorsitzender Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.





Teilnehmenden-Informationen zu dieser Studie

 

    1. Informationen zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten

     

    Verarbeitung der personenbezogenen Daten

    Die Befragung erfolgt vollständig anonym, wir erheben keine personenbezogenen Daten. Zu Forschungszwecken erheben wir Daten zu Ihrer Gesundheit und Herkunft. Diese werden streng vertraulich behandelt und ohne Angabe der E-Mail-Adresse oder anderer persönlicher Daten gespeichert. Optional haben Sie am Ende des Fragebogens die Möglichkeit, dass wir Sie für erneute Befragungen im Abstand von 4 Wochen bis Ende der Pandemie sowie in einem Jahr noch einmal kontaktieren dürfen. Die Teilnahme an den weiteren Messungen ist ebenso völlig freiwillig. Diese Daten sind dann sensibel im Sinne von Art. 9 Absatz 1 DS-GVO, da eine Re-Identifizierung möglich ist. Die für die Nachuntersuchungen Sie kenntlich machende Email-Adresse wird von allen anderen Daten getrennt und nicht zuordnungsbar gespeichert. Über einen von Ihnen generierten Code können Nachfolge-Daten mit der ersten Querschnittsuntersuchung später zusammengeführt werden, eine Zuordnung zu Ihrer Email-Adresse ist NICHT möglich.

     

    Technisch-organisatorische Maßnahmen/Standard und Datenverarbeitung:

    Die Befragung findet online über SoSciSurvey statt. Dies ist eine für medizinische Fragen etablierte Online-Fragebogensoftware, die ausschließlich SSL-verschlüsselte Daten überträgt und konform nach den einschlägigen Datenschutzgesetzen (DSGVO und BDSG) arbeitet. Es werden bis auf die Erfassung des Zeitpunkts des Zugriffs keine zusätzlichen Daten wie z.B. Standort oder IP-Adresse damit erfasst. Ihre Einwilligung wird elektronisch (auf dem Befragungsserver in München) gespeichert, wenn Sie „Ja“ ankreuzen. Alle Ihre Daten werden mit einem Code versehen. Eine Re-Identifizierung ist damit nicht möglich.

     

    Verantwortlichkeit: Verantwortlich für die Verarbeitung ist:

Studienleitung:

Name:

Dr. med. Sarah Hoffmann

Adresse:

Klinik für Neurologie, Charité Campus Mitte, Charitéplatz 1, 10117 Berlin

Telefon:

030-450 539724

E-Mail

sarah.hoffmann@charite.de

 
          Veröffentlichung:
          Wir beabsichtigen, die Ergebnisse der Studie in einer Form zu veröffentlichen, die keinen Rückschluss auf Ihre
          Identität zulässt. Die Ergebnisse der Untersuchung werden entsprechend der Schweigepflicht nur als Gruppenergebnisse
          und nicht individuell weitergegeben. Die Mitarbeiter des Projekts unterliegen der Schweigepflicht. Der Datenschutz wird
          vollumfänglich gewährleistet.

         Aufbewahrung/Löschung:
         Wir sind nach den Regeln guter wissenschaftlicher Praxis verpflichtet, für einen Zeitraum von 10 Jahren den Nachweis zu 
         erbringen, dass die veröffentlichten Daten auf Originaldaten zurückzuführen sind. Zu diesem Zweck bewahren wir die
         Daten weiterhin auf. Sobald die Aufbewahrungsfrist abgelaufen ist, werden wir den von Ihnen für die Nachuntersuchung
         selbst generierten Code löschen. Damit sind dann auch diese Studienergebnisse anonym. Bitte beachten Sie, dass ab
         dem Zeitpunkt der Anonymisierung kein Widerruf der Einwilligung, keine Auskunft, Berichtigung oder Löschung bzw. 
         Sperrung mehr möglich ist, da wir die Daten dann nicht mehr Ihrer Person zuordnen können.

 

    2. Beschreibung der Rechte der Teilnehmenden

    Widerruf der Einwilligung:

    Aufgrund der anonymen Befragung ist eine Rückverfolgung der Datenverarbeitung ausgeschlossen, so dass ein Widerruf der Einwilligung nicht möglich ist. Sie können die Befragung jedoch jederzeit und ohne Angabe von Gründen abbrechen. Dies beinhaltet keinerlei Nachteile für Sie.


Einverständniserklärung

 

Einwilligung in die Verarbeitung meiner personenbezogenen Daten:

Ich wurde anhand des Informationsblattes ausführlich und verständlich darüber aufgeklärt, dass meine in der Studie erhobenen Daten, insbesondere Angaben über meine Gesundheit und mein Geschlecht, Alter, Familienstand und Bildungsabschluss sowie Informationen über meine Gesundheit zu den in dem Informationsblatt zur Studie beschriebenen Zwecken erhoben und in anonymisierter Form gespeichert und ausgewertet werden. Ich bin damit einverstanden, dass die Studienergebnisse in anonymer Form veröffentlicht werden dürfen und dass bei medizinischen Journalen die Datensätze ohne Pseudonym hinterlegt werden dürfen.

Mir ist bekannt, dass eine Rückverfolgung der Datenverarbeitung ausgeschlossen ist, sodass ich meine Rechte auf Auskunft, Berichtigung oder Löschung nicht mehr durchsetzen kann. Außerdem kann ich Beschwerde bei einer Datenschutzbehörde einlegen.

Der Anonymisierung meiner personenbezogenen Daten zum Zwecke der Veröffentlichung oder Weitergabe an Kooperationspartner stimme ich zu.

Ich wurde darüber aufgeklärt, dass ich die Befragung jederzeit abbrechen kann und mir hierdurch keine Nachteile entstehen



Dr. med. Sarah Hoffmann, Klinik für Neurologie, Charité - Universitätsmedizin Berlin – 2020