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Informationen zur Erhebung der finanziellen Situation berenteter Mukoviszidose-Patientinnen und Patienten


Zielsetzung und Methodik: 
Ziel ist die Erhebung der finanziellen Situation berenteter Mukoviszidose-Patientinnen und Patienten. Dabei sollen mittels eines Online-Fragebogens insbesondere der Renteneintrittszeitpunkt, die Rentenhöhe und weitere Einkünfte bzw. Unterstützungsleistungen sowie insgesamt die finanzielle Mehrbelastung durch Mukoviszidose unter Berücksichtigung der Lebenssituation der Patienten beleuchtet werden. Die Erhebung zielt auf berentete Patienten ab, da diese zumeist bereits in vergleichsweise jungem Alter aufgrund ihres Gesundheitszustands bzw. dadurch bedingter langfristiger Erwerbsunfähigkeit verrentet werden. Dabei wird vermutet, dass die Rentenzahlungen oftmals nicht ausreichen, zusätzlich zum Lebensunterhalt die durch die Krankheit Mukoviszidose verursachten Mehrbelastungen zu tragen. 

Einschlusskriterien: 
In die Datenerhebung sollen über die Datenbank und interne Selbsthilfegremien des Mukoviszidose e.V. erreichbare Mukoviszidose-Patienten einbezogen werden, die eine Rente erhalten. Dies erfolgt unabhängig vom Alter der Betroffenen, da für eine Berentung nicht das Alter ausschlaggebend ist, sondern der Gesundheitszustand bzw. die Lebenssituation des Patienten. 

Erwartete Ergebnisse: 
Aus der Erhebung werden bisher nicht vorliegende Daten zum Renteneintrittsalter, zur Rentenhöhe, der Familien- und Einkommenssituation und insgesamt zur finanziellen Situation und dem finanziellen krankheitsbedingten Mehraufwand berenteter Mukoviszidose-Patienten erwartet. Die Ergebnisse der Erhebung sollen als Argumentationsgrundlage für notwendige Unterstützungsleistungen insbesondere für sozial schwache Mukoviszidose-Patienten dienen. Auch können die Ergebnisse für die Beratungs- und Unterstützungsarbeit des Mukoviszidose e.V. genutzt werden.  

Datenschutz und was sonst noch wichtig ist:
Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig. Die Befragung dient ausschließlich dem oben genannten Zweck. 

Die Befragung und Erhebung der Daten erfolgt komplett anonym. Es werden keine personenbezogene Daten erfasst. Das gilt sowohl inhaltlich als auch technisch (z.B. werden keine IP-Adressen erfasst oder gespeichert). Bitte achten Sie bei den wenigen Freifeldern, in denen Sie prinzipiell Text frei eingeben können, darauf, dass Ihre Angaben anonym sind. Die Auswertung Ihrer Daten erfolgt auf jeden Fall so, dass aus dem Ergebnis keinerlei Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind. 

Indem Sie mit der Befragung beginnen, erklären Sie sich damit einverstanden. 

Tipp: Das ausfüllen des Fragebogen erfordert möglicherweise die Einsicht in Ihre persönlichen Unterlagen (Kontoauszüge, Zusagen Krankenkasse, etc.) 

Wir empfehlen daher, diese Unterlagen vor ausfüllen des Fragebogen bereit zulegen um Ihnen unnötige "Lauferei" zu ersparen. 

Sollten Sie zu Ihren Eintragungen und Angaben im Fragebogen Anmerkungen haben, die Ihnen wichtig sind, besteht die Möglichkeit, diese in Teil VI zu ergänzen. 

Für Ihren Einsatz möchten wir uns schon jetzt bedanken!

Teil I: Soziodemographische und persönliche Daten

1. Geburtsjahr

2. Geschlecht

3. Familienstand/Familiäre Situation

Haben Sie leibliche Kinder, die in Ihrem Haushalt leben?

Anzahl und Alter der Kinder (bitte folgendermaßen angeben: 8,4 für zwei Kinder im Alter von 8 und 4 Jahren)

Sind Sie für nicht im Haushalt lebende Verwandte unterhaltspflichtig?

4. Wie ist Ihre aktuelle Wohnsituation?

*hier sollen Kinder eingetragen werden, die im Haushalt leben (auch wenn sie nicht eigene leibliche Kinder sind)

5. In welchem Bundesland wohnen Sie?

6. Grad der Schwerbehinderung/Merkzeichen

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7. Wie ist Ihr Versicherungsstatus?


Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – Gemeinnütziger Verein In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228 98780-0 Fax: 0228 98780-77 E-Mail: info(at)muko.info Bundesvorsitzender des Vorstands: Diplom-Physiker Stephan Kruip 1. Stellv. Bundesvorsitzender: Prof. Dr. med. Manfred Ballmann 2. Stellv. Bundesvorsitzender: Diplom-Mathematiker Gerd Eissing VR 6786 Amtsgericht Bonn UST-IDNr.: 164181309