Herzlich Willkommen!

Wir suchen Ihr Kind als Expertin bzw. als Experten, daher freuen wir uns über Ihr Interesse an unserer Studie! Im Folgenden erläutern wir Ihnen kurz die Ziele der Studie, den Ablauf und den Anteil Ihres Kindes daran. Dann können Sie in Ruhe eine Entscheidung treffen, ob Sie einer Teilnahme Ihres Kindes zustimmen wollen.

Wer sind wir?

Wir sind Friederike Buchallik, Roman von Rezori und Prof. Dr. Petra Warschburger aus dem Team Beratungspsychologie der Universität Potsdam. Bei Fragen zur Studie können Sie gern an coach@uni-potsdam.de schreiben oder bei uns anrufen: 0331/9772291.

Worum geht es bei diesem Forschungsvorhaben?

Wir möchten die Stärken, Fähigkeiten und Ressourcen von jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen untersuchen. Deshalb suchen wir Jugendliche, die unseren Fragebogen ausfüllen und uns helfen besser zu verstehen, was ihnen hilft mit ihrer Erkrankung umzugehen.
Unsere Studie ist ein Teilprojekt des Forschungsverbundes COACH (Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare).

Was erwartet Ihr Kind im Falle einer Teilnahme an der Befragung?

Wir bitten Ihr Kind, den Fragebogen auszufüllen. Die Fragen beziehen sich darauf, wie Ihr Kind mit seiner Erkrankung und deren Anforderungen umgeht, auf welchen „Vorrat“ an persönlichen Fähigkeiten und Stärken (wie z.B. Optimismus) es zurückgreift und wie es seine gesundheitsbezogene Lebensqualität einschätzt. Zusätzlich fragen wir Ihr Kind nach Alter und Geschlecht, nach Informationen zu seiner Erkrankung (Diagnose, Alter bei Diagnosestellung und Krankheitsdauer) und nach Angaben zur aktuellen Ausprägung der Erkrankung (Krankheitsschwere). Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 30 Minuten. Ihr Kind erhält als Dankeschön einen Online-Gutschein im Wert von 10€.

Wie wird mit den Daten umgegangen? Wer erfährt die Namen der Teilnehmenden?

Die Befragung erfolgt anonym. Weder aus den Forschungsdaten noch aus den Ergebnissen kann auf Ihr Kind zurückgeschlossen werden.

Um Ihrem Kind als Dankeschön einen Wertgutschein zusenden zu können, benötigen wir seine Kontaktdaten (eine E-Mail-Adresse). Wie es die Datenschutzgesetze fordern, werden die für die Auswertung vorgesehenen Daten ohne Personenbezug streng getrennt von den Kontaktdaten Ihres Kindes aufbewahrt (§ 25 Abs. 2 BbgDSG). Die Kontaktdaten werden nach Beendigung der Datenerhebung direkt gelöscht. Zur Abrechnung der Online-Gutscheine, werden die E-Mail-Adressen jedoch an die universitätsinterne Verwaltung weitergeleitet und dort für 10 Jahre aufbewahrt. Dies dient lediglich der Kontrolle, dass die Universität diese Gelder korrekt ausgezahlt hat.

Wir verarbeiten personenbezogene Daten (E-Mail-Adresse), unter Beachtung der geltenden datenschutzrechtlichen Bestimmungen, insbesondere der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und des Landesdatenschutzgesetzes Brandenburg (BbgDSG). Rechtsgrundlagen der Datenverarbeitung sind für die Übermittlung Ihrer Kontaktdaten zum Zweck der Übersendung von Online-Gutscheinen Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO. Verantwortlich für die Datenverarbeitung sowie den Datenschutz ist die Universität Potsdam, vertreten durch den Präsidenten, Herrn Prof. Oliver Günther, Ph.D. (Am Neuen Palais 10, 14469 Potsdam, Telefon: +49 331 977-0, buero.praesident@uni-potsdam.de). Der zuständige Datenschutzbeauftrage der Universität Potsdam ist Dr. Marek Kneis (Am Neuen Palais 10, 14469 Potsdam, datenschutz@uni-potsdam.de). Die Landesbeauftragte für den Datenschutz des Landes Brandenburg ist Dagmar Hartge (Stahnsdorfer Damm 77, 14532 Kleinmachnow, Poststelle@LDA.Brandenburg.de). Sie haben das Recht, bei einer der genannten Datenschutz-Aufsichtsbehörden Beschwerde einzureichen. Außerdem haben Sie das Recht, Auskunft (einschließlich unentgeltlicher Überlassung einer Kopie) über Ihre von uns gespeicherten personenbezogenen Daten zu bekommen und ggf. eine Berichtigung, Löschung oder Einschränkung der Verarbeitung zu verlangen. Dafür wenden Sie sich bitte an die unten angegebenen AnsprechpartnerInnen.

Freiwilligkeit

Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig. Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung ist Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO. Ihr Kind kann jederzeit entscheiden, das Ausfüllen des Fragebogens zu unterbrechen oder einzelne Fragen nicht zu beantworten. Sie und Ihr Kind können die Einwilligung jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Durch den Widerruf der Einwilligung wird die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt. Eine nachträgliche Löschung Ihrer Fragebogendaten ist jedoch nur bis zum Abschluss der Studie realisierbar, da eine Identifikation der Forschungsdaten danach nicht mehr möglich ist.