Herzlich Willkommen!

Wir freuen uns, dass wir dich als Expertin bzw. als Experten gewinnen können!

Bevor es losgeht, noch ein paar wichtige Infos:


Wer sind wir?

Wir sind Friederike Buchallik, Roman von Rezori und Prof. Dr. Petra Warschburger aus dem Team Beratungspsychologie der Universität Potsdam. Bei Fragen zur Studie könnt ihr gern an coach@uni-potsdam.de schreiben oder bei uns anrufen: 0331/9772291.


Nicht wundern: Wir kennen uns zwar nicht, aber wir hoffen, es ist in Ordnung, dass wir dich auf den folgenden Seiten immer mit "du" ansprechen.





Worum geht es?

Unsere Studie ist ein Teilprojekt des Forschungsverbundes COACH (Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare).

Wir möchten herausfinden, welche Stärken, Fähigkeiten und Ressourcen Jugendliche und junge Erwachsene mit unterschiedlichen chronischen körperlichen Erkrankungen haben und wie diese ihnen im Umgang mit ihrer Erkrankung helfen. Darum interessiert uns, wie es dir mit deiner Krankheit geht und was dir hilft, damit klarzukommen.
Da du die Expertin bzw. der Experte für unsere Fragen bist, lass uns von dir lernen!
Die Forschungsergebnisse können dazu beitragen, denjenigen, die größere Probleme mit ihrer Erkrankung haben, besser helfen zu können.


Was möchten wir von dir wissen?

Die Fragen des Fragebogens beziehen sich darauf,
- wie du mit der Erkrankung und ihren Anforderungen umgehst,
- auf welchen „Vorrat“ an persönlichen Fähigkeiten und Stärken du zurückgreifst
- und wie du deine gesundheitsbezogene Lebensqualität einschätzt.

Zusätzlich fragen wir dich nach
- deinem Alter und Geschlecht,
- nach Informationen zu deiner Erkrankung (Diagnose und Krankheitsdauer) und
- nach Angaben zur Krankheitsschwere.

Die Beantwortung der Fragen wird ungefähr 30 Minuten dauern.


Was hast du davon?

Deine Antworten helfen uns zu verstehen, wie Personen, vor allem Jugendliche in deinem Alter, mit einer chronischen körperlichen Erkrankung umgehen. Als Dankeschön gibt es einen Online-Gutschein im Wert von 10€.


Was passiert mit deinen Daten?

Die Befragung erfolgt anonym, d.h. weder aus den Forschungsdaten noch aus den Ergebnissen kann auf dich zurückgeschlossen werden.

Um dir als Dankeschön einen Wertgutschein zusenden zu können, benötigen wir deine E-Mail-Adresse. Wie es die Datenschutzgesetze fordern, werden die für die Auswertung vorgesehenen Daten ohne Personenbezug streng getrennt von deiner E-Mail-Adresse aufbewahrt (§ 25 Abs. 2 BbgDSG). Die Kontaktdaten werden nach Beendigung der Datenerhebung direkt gelöscht. Zur Abrechnung der Online-Gutscheine, werden die E-Mail-Adressen jedoch an die universitätsinterne Verwaltung weitergeleitet und dort für 10 Jahre aufbewahrt. Dies dient lediglich der Kontrolle, dass die Universität diese Gelder korrekt ausgezahlt hat.

Wir verarbeiten personenbezogene Daten (E-Mail-Adresse), unter Beachtung der geltenden datenschutzrechtlichen Bestimmungen, insbesondere der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und des Landesdatenschutzgesetzes Brandenburg (BbgDSG). Rechtsgrundlagen der Datenverarbeitung sind für die Übermittlung der Kontaktdaten zum Zweck der Übersendung von Online-Gutscheinen Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO. Verantwortlich für die Datenverarbeitung sowie den Datenschutz ist die Universität Potsdam, vertreten durch den Präsidenten, Herrn Prof. Oliver Günther, Ph.D. (Am Neuen Palais 10, 14469 Potsdam, Telefon: +49 331 977-0, buero.praesident@uni-potsdam.de). Der zuständige Datenschutzbeauftrage der Universität Potsdam ist Dr. Marek Kneis (Am Neuen Palais 10, 14469 Potsdam, datenschutz@uni-potsdam.de). Die Landesbeauftragte für den Datenschutz des Landes Brandenburg ist Dagmar Hartge (Stahnsdorfer Damm 77, 14532 Kleinmachnow, Poststelle@LDA.Brandenburg.de). Du hast das Recht, bei einer der genannten Datenschutz-Aufsichtsbehörden Beschwerde einzureichen. Außerdem hast du das Recht, Auskunft (einschließlich unentgeltlicher Überlassung einer Kopie) über deine von uns gespeicherten personenbezogenen Daten zu bekommen und ggf. eine Berichtigung, Löschung oder Einschränkung der Verarbeitung zu verlangen. Dafür wendest du dich bitte an die unten angegebenen AnsprechpartnerInnen.


Freiwilligkeit

Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig. Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung ist Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO. Du kannst jederzeit entscheiden, das Ausfüllen des Fragebogens zu unterbrechen oder einzelne Fragen nicht zu beantworten. Du kannst die Einwilligung jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Durch den Widerruf der Einwilligung wird die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt. Eine nachträgliche Löschung deiner Fragebogendaten ist jedoch nur bis zum Abschluss der Studie realisierbar, da eine Identifikation deiner Forschungsdaten danach nicht mehr möglich ist.

Wir möchten uns schon jetzt ganz herzlich für deine Unterstützung bedanken!

Dein COACH-Team aus Potsdam