Online-Befragung chronisch kranker Menschen 2019 / 2020

UPDATE 12. JUNI 2020:

Bis heute haben 910 Betroffene den Fragebogen vollständig bearbeitet.

Die Befragung wird noch mindestens bis Ende 2020 weiterlaufen!

Presse- und Kontaktinformationen finden sich ganz unten auf dieser Seite.

Informationen für Teilnehmer und Unterstützer | FAQ

Wer gilt als "chronisch krank"?

Es gibt unterschiedliche Definitionen davon, was chronische Krankheit ist. Entscheidend ist, dass eine Krankheit über einen längeren Zeitraum besteht, weil weder der Organismus selbst noch z.B. ein Arzt sie vollständig heilen kann.

Eine chronische Krankheit kann, muss aber nicht bis ans Lebensende bestehen. Nicht mehr arbeiten zu können oder ständig im Bett liegen zu müssen sind KEINE Bedingungen für chronische Krankheit.

Diese Befragung spricht ausdrücklich Betroffene aller Arten von chronischer Krankheit an. Dazu gehören

• körperliche (somatische), seelische (psychische), psychosomatische Erkrankungen,

• alle bekannten Krankheiten (Krebs, Diabetes, Asthma, Depressionen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen etc.),

sowie

• unbekannte, seltene oder wenig erforschte Erkrankungen,

• systemische oder multifaktorielle Erkrankungen,

• für andere Menschen nicht sichtbare Erkrankungen,

• in Schüben verlaufende Krankheiten,

• Erkrankungen, die anfänglich leicht verlaufen, dann immer schwerer werden,

• Krankheiten mit Wechsel von beschwerdefreien und beschwerdereichen Zeiten,

• Erkrankungen, deren Beschwerden zeitweise akuten Charakter annehmen,

• Krankheiten, deren Existenz auch von Fachleuten angezweifelt wird

• oder deren Leidenspotential unrealistisch eingeschätzt wird usw.

Auch Betroffene, die

• mehrfach erkrankt sind,

• deren Erkrankung noch nicht diagnostiziert werden konnte,

• deren Beschwerden durch Medikamenten (nicht) beherrscht werden können,

• deren Erkrankung nach dem eigenen Empfinden "nicht so schlimm" ist

• oder die sich an ihr Leid derart gewöhnt haben, dass sie nicht mehr sicher sind, ob sie tatsächlich krank sind,

sind ausdrücklich eingeladen, sich zu beteiligen.

Wie lang dauert die Befragung?

Der Fragebogen ist umfangreich. Die Teilnahme dauert ca. 30 - 60 Minuten. Bei komplexen Erkrankungen, wenn Konzentrationsprobleme bestehen oder Ihnen die Fragen einfach nahe gehen, kann die individuelle Bearbeitungszeit des Fragebogens länger sein. Vielleicht möchten Sie auch bei einigen Fragen in Ruhe nachdenken. Bitte nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen - umso wertvoller sind Ihre Antworten für die Studie.

Sie können während dem Ausfüllen so viele Pausen machen, wie Sie möchten. Wichtig ist dabei: Bitte schließen Sie NICHT das Browserfenster und trennen das Gerät NICHT vom Internet, anderenfalls beginnt der Fragebogen wieder von vorne. Aufgrund der Anonymität der Befragung können Teilnehmer nicht „wiedererkannt“ werden.

Was wird gefragt?

Der Fragebogen erbittet anonyme Auskunft u. a.

• zur Art der Erkrankung,

• den individuellen Lebensbedingungen,

• den persönlichen Erfahrungen in der Gesellschaft, dem deutschen Sozialsystem, speziell dem deutschen Gesundheitssystem,

• dem Einfluss der Krankheit auf den privaten, beruflichen und finanziellen Bereich,

• sowie darüber, wie diese Erfahrungen subjektiv bewertet werden.

Ist die Befragung anonym und vertrauenswürdig?

Die Befragung erfolgt vollständig anonym. Ein Rückschluss auf die teilnehmende Person ist weder während dem Ausfüllen noch im Nachhinein möglich. Es werden keine personenbezogenen Daten erfragt, auch z. B. keine Cookies oder Zeitstempel gesetzt und keine IP-Adressen oder Logfiles gespeichert.

Die Befragung erfolgt mittels der wissenschaftlichen Plattform SoSci Survey, deren Server in Deutschland betrieben werden.

Kann man Fragen auslassen oder die Befragung abbrechen?

Der Fragebogen enthält nur zu Beginn zwei Pflichtfragen. Alle anderen Fragen sind freiwillig. Sie können Fragen, die Ihnen z. B. unangenehm sind oder die überhaupt nicht auf Ihre Situation passen, einfach auslassen.

Bitte beachten Sie dabei: Für die Auswertung sind Fragebögen mit möglichst vielen Antworten am wertvollsten. Fragebögen mit sehr wenig Antworten müssen evtl. aussortiert werden.

Sie können die Teilnahme jederzeit abbrechen, indem Sie auf "Abbrechen und alle Angaben löschen" klicken.

Ist der Fragebogen barrierefrei?

Ja, der Fragebogen ist barrierefrei.

Was sind die Voraussetzungen für die Teilnahme?

• Sie sind mindestens 18 Jahre alt.

• Sie sind selbst chronisch krank (Eltern oder Angehörige von Betroffenen können leider nicht an dieser Umfrage teilnehmen; selbstverständlich dürfen Sie einem erwachsenen Betroffenen aber beim Ausfüllen helfen).

• Sie sind seit mindestens 12 Monaten durch chronische Krankheit oder chronische Beschwerden belastet (die Beschwerden müssen dabei NICHT jeden Tag da sein).

• Sie haben den Großteil Ihrer Erfahrungen mit dem Sozial- bzw. Gesundheitssystem in Deutschland gesammelt (ob Ihr Wohnort in Deutschlands liegt, spielt KEINE Rolle).

• Sie beherrschen die deutsche Sprache gut (die Befragung steht nur in deutscher Sprache zur Verfügung; Ihre Staatsangehörigkeit oder Muttersprache spielen selbstverständlich KEINE Rolle).

KEINE Voraussetzungen für die Teilnahme sind:

• Das Vorliegen einer Diagnose ist KEINE Voraussetzung.

• Ob Sie regelmäßig einen Arzt oder Therapeuten aufsuchen, spielt KEINE Rolle.

• Ob Sie einen Pflegegrad haben, spielt KEINE Rolle.

• Ob Sie auf „schulmedizinische“ Behandlung oder einen alternativen Umgang mit der Krankheit vertrauen, spielt KEINE Rolle.

• Die Schwere der Erkrankung spielt KEINE Rolle. Auch leichter zu ertragende Krankheit kann belasten.

Wieso beschäftigt sich jemand mit diesem Thema?

Die Initiatorin und Verantwortliche der Befragung, Ilka Baral, ist selbst mehrfach chronisch krank. Sie verfügt u. a. über eine medizinische Ausbildung und arbeitet derzeit als Autorin an einem umfangreichen Buch über chronisch kranke Menschen.

Das Buch befasst sich mit den Erfahrungen von Betroffenen innerhalb der Gesellschaft, dem deutschen Sozialsystem und speziell dem deutschen Gesundheitssystem. Es wird getragen von 24 ausführlichen Lebensgeschichten von Betroffenen sowie den Ergebnissen dieser Online-Befragung.

Die Autorin hat bis heute mit sehr vielen Betroffenen gesprochen. Viele chronisch kranke Menschen machen – unabhängig von der Art Ihrer Erkrankung – ähnliche Erfahrungen. Gesellschaft, Sozial- und Gesundheitssystem scheinen nicht in der Lage zu sein, die Belastungen angemessen aufzufangen. Der volkswirtschaftliche Schaden ist hoch.

Ziel des Buches ist es, sowohl in der Gesellschaft als auch in Fachkreisen für erweiterte Aufmerksamkeit und ein tieferes Verständnis für das Leben mit chronischer Krankheit zu sorgen. Das Buch will eine Grundlage für zukünftige Diskussionen bieten, die im Zusammenhang mit chronischer Krankheit auf gesellschaftlicher, politischer und fachlicher Ebene geführt werden sollten. Zudem soll das Buch allen Betroffenen von chronischer Krankheit mentale Stärkung sein.

Warum wird die Befragung durchgeführt?

Die Arbeit am Buch hat bisher gezeigt: Nicht wenige Betroffene müssen sich zu oft rechtfertigen, sehen sich zu oft mit fatalen Vorurteilen, verletzenden Pauschalratschlägen oder haltlosen Unterstellungen konfrontiert und müssen sich nicht selten selbst umfangreiches Wissen aneignen und lange kämpfen, um an adäquate Hilfe aus dem Sozialsystem zu gelangen.

Ziel der Befragung ist es, diese Erfahrungen mit denen einer möglichst großen Gruppe von Betroffenen abzugleichen. Aufgrund der enormen Komplexität der Problematik wird die Befragung keine abschließenden Ergebnisse liefern können. Bei guter Beteiligung wird sie aber wichtige Informationen liefern, die Anstoß für weiterführende Diskussionen und positive Veränderungen sein können.

Wann werden die Ergebnisse veröffentlicht?

Die Ergebnisse der Befragung werden im o.g. Buch veröffentlicht werden. Der Veröffentlichungstermin des Buches ist abhängig von der Gesundheit der Autorin und derzeit für 2021 geplant.

Darf ich die Umfrage teilen / weiter verbreiten?

Ja, sehr gerne sogar. Je mehr Betroffene teilnehmen, desto wertvoller ist das Gesamtergebnis. Bitte kopieren Sie diesen Link: https://www.soscisurvey.de/baral-chronischkrank/ und verbreiten ihn per E-Mail, Facebook, Twitter, LinkedIn etc.

Für die Social Media-Profis: Hashtag #chronischkrank

Kann man die Autorin als Betroffener etwas fragen?

Ich bin sicher, Ihr Anliegen ist absolut berechtigt und wichtig. Dennoch: Bitte sehen Sie davon ab, mir Nachrichten zu Ihrer persönlichen Situation zu senden. Ich bin selbst chronisch krank, meine verbleibende Kraft ist mit dem Buch und der Umfrage vollkommen ausgeschöpft. Zudem ist mir das Erteilen diverser Arten von Auskünften aus rechtlichen, ethischen und professionellen Gründen untersagt.

Die Suche nach Lebensgeschichten für das Buch ist bereits abgeschlossen!

Wenn Sie über das Buch auf dem Laufenden bleiben möchten, finden Sie am Ende der Umfrage Links zum Twitter- und Facebook-Kanal der Autorin.

Verantwortliche der Befragung / Pressekontakt

Ilka Baral - Autorin - Betriebswirtin (VWA) - Exam. Kinderkrankenschwester

E-Mail: baral@buch-chronisch-krank.de

Postadresse: Ilka Baral - c/o AutorenServices.de - Birkenallee 24 - 36037 Fulda - Germany

Pressemitteilung vom 14. November 2019