Online-Befragung
chronisch kranker Menschen 2019 - 2021
UPDATE 6. APRIL 2021:
Bis heute haben 1070 Betroffene den Fragebogen vollständig bearbeitet.
Die Befragung wird OHNE UNTERBRECHUNG noch
bis 15.06.2021 laufen!
Presse- und
Kontaktinformationen finden sich ganz unten auf dieser Seite.
Informationen für
Teilnehmer und Unterstützer | FAQ
Wer gilt als "chronisch
krank"?
Es gibt unterschiedliche Definitionen davon, was chronische
Krankheit ist. Entscheidend ist, dass eine Krankheit über einen
längeren Zeitraum besteht, weil weder der Organismus selbst noch
z.B. ein Arzt sie vollständig heilen kann.
Eine chronische Krankheit kann, muss aber nicht bis ans Lebensende
bestehen. Nicht mehr arbeiten zu können oder ständig im Bett liegen
zu müssen sind KEINE Bedingungen für chronische Krankheit.
Diese Befragung spricht ausdrücklich Betroffene aller Arten
von chronischer Krankheit an. Dazu gehören
körperliche (somatische), seelische
(psychische), psychosomatische Erkrankungen,
alle bekannten Krankheiten (Krebs, Diabetes, Asthma,
Depressionen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen etc.),
sowie
unbekannte, seltene oder
wenig erforschte Erkrankungen,
systemische oder
multifaktorielle Erkrankungen,
für andere Menschen nicht
sichtbare Erkrankungen,
in Schüben verlaufende
Krankheiten,
Erkrankungen, die anfänglich
leicht verlaufen, dann immer schwerer werden,
Krankheiten mit Wechsel von
beschwerdefreien und beschwerdereichen Zeiten,
Erkrankungen, deren Beschwerden
zeitweise akuten Charakter annehmen,
Krankheiten, deren Existenz auch
von Fachleuten angezweifelt wird
oder deren Leidenspotential unrealistisch eingeschätzt
wird usw.
Auch Betroffene, die
mehrfach erkrankt sind,
deren Erkrankung noch nicht
diagnostiziert werden konnte,
deren Beschwerden durch
Medikamenten (nicht) beherrscht werden können,
deren Erkrankung nach dem eigenen
Empfinden "nicht so schlimm" ist
oder die sich an ihr Leid derart gewöhnt haben, dass sie
nicht mehr sicher sind, ob sie tatsächlich krank sind,
sind ausdrücklich eingeladen, sich zu beteiligen.
Wie lang dauert die Teilnahme?
Der Fragebogen ist umfangreich. Die Teilnahme dauert ca. 30 - 60 Minuten. Bei komplexen Erkrankungen, wenn Konzentrationsprobleme bestehen oder Ihnen die
Fragen einfach nahe gehen, kann die individuelle
Bearbeitungszeit des Fragebogens länger sein. Vielleicht möchten Sie auch bei einigen Fragen in Ruhe nachdenken. Bitte
nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen - umso wertvoller sind
Ihre Antworten für die Studie.
Sie können während dem Ausfüllen so viele Pausen machen,
wie Sie möchten. Wichtig ist dabei: Bitte schließen Sie NICHT
das Browserfenster und trennen das Gerät NICHT vom Internet,
anderenfalls beginnt der Fragebogen wieder von vorne. Aufgrund der
Anonymität der Befragung können Teilnehmer nicht „wiedererkannt“
werden.
Was wird gefragt?
Der Fragebogen erbittet anonyme Auskunft u. a.
zur Art der Erkrankung,
den individuellen
Lebensbedingungen,
den persönlichen Erfahrungen in
der Gesellschaft, dem deutschen Sozialsystem, speziell
dem deutschen Gesundheitssystem,
dem Einfluss der Krankheit auf den
privaten, beruflichen und finanziellen Bereich,
sowie darüber, wie diese Erfahrungen subjektiv bewertet
werden.
Ist die Befragung anonym
und vertrauenswürdig?
Die Befragung erfolgt
vollständig anonym. Ein Rückschluss auf die teilnehmende
Person ist weder während dem Ausfüllen noch im Nachhinein möglich.
Es werden keine personenbezogenen Daten erfragt, auch z. B. keine
Cookies oder Zeitstempel gesetzt und keine IP-Adressen oder Logfiles
gespeichert.
Die Befragung erfolgt mittels der wissenschaftlichen Plattform
SoSci Survey, deren Server in Deutschland betrieben
werden.
Kann man Fragen
auslassen oder die Befragung abbrechen?
Der Fragebogen enthält nur zu Beginn zwei Pflichtfragen.
Alle anderen Fragen sind freiwillig. Sie können Fragen, die
Ihnen z. B. unangenehm sind oder die überhaupt nicht auf Ihre
Situation passen, einfach auslassen.
Bitte beachten Sie dabei: Für die Auswertung sind
Fragebögen mit möglichst vielen Antworten am wertvollsten.
Fragebögen mit sehr wenig Antworten müssen evtl. aussortiert
werden.
Sie können die Teilnahme jederzeit abbrechen, indem Sie
auf "Abbrechen und alle Angaben löschen" klicken.
Ist der Fragebogen
barrierefrei?
Ja, der Fragebogen ist barrierefrei.
Was sind die
Voraussetzungen für die Teilnahme?
Sie sind mindestens 18 Jahre
alt.
Sie sind selbst chronisch
krank (Eltern oder Angehörige von Betroffenen können leider nicht
an dieser Umfrage teilnehmen; selbstverständlich dürfen Sie
einem erwachsenen Betroffenen aber beim Ausfüllen helfen).
Sie sind seit mindestens 12
Monaten durch chronische Krankheit oder chronische Beschwerden
belastet (die Beschwerden müssen dabei NICHT jeden Tag da sein).
Sie haben den Großteil Ihrer
Erfahrungen mit dem Sozial- bzw. Gesundheitssystem in
Deutschland gesammelt (ob Ihr Wohnort in Deutschlands liegt,
spielt KEINE Rolle).
Sie beherrschen die deutsche Sprache gut (die
Befragung steht nur in deutscher Sprache zur Verfügung; Ihre
Staatsangehörigkeit oder Muttersprache spielen selbstverständlich
KEINE Rolle).
KEINE Voraussetzungen
für die Teilnahme sind:
Das Vorliegen einer Diagnose ist
KEINE Voraussetzung.
Ob Sie regelmäßig einen Arzt
oder Therapeuten aufsuchen, spielt KEINE Rolle.
Ob Sie einen Pflegegrad haben,
spielt KEINE Rolle.
Ob Sie auf „schulmedizinische“
Behandlung oder einen alternativen Umgang mit der Krankheit
vertrauen, spielt KEINE Rolle.
Die Schwere der Erkrankung spielt KEINE Rolle. Auch leichter
zu ertragende Krankheit kann belasten.
Wieso beschäftigt sich
jemand mit diesem Thema?
Die Initiatorin und Verantwortliche der Befragung, Ilka Baral, ist
selbst mehrfach chronisch krank. Sie verfügt u. a. über eine
medizinische Ausbildung und arbeitet derzeit als Autorin an einem
umfangreichen Buch über chronisch kranke Menschen.
Das
Buch befasst sich mit den Erfahrungen von Betroffenen innerhalb der
Gesellschaft, dem deutschen Sozialsystem und speziell dem deutschen
Gesundheitssystem. Es wird getragen von 24 ausführlichen
Lebensgeschichten von Betroffenen sowie den Ergebnissen dieser
Online-Befragung.
Die Autorin hat bis heute mit sehr
vielen Betroffenen gesprochen. Viele chronisch kranke Menschen machen
– unabhängig von der Art Ihrer Erkrankung – ähnliche
Erfahrungen. Gesellschaft, Sozial- und Gesundheitssystem
scheinen nicht in der Lage zu sein, die Belastungen angemessen
aufzufangen. Der volkswirtschaftliche Schaden ist hoch.
Ziel
des Buches ist es, sowohl in der Gesellschaft als auch in Fachkreisen
für erweiterte Aufmerksamkeit und ein tieferes Verständnis
für das Leben mit chronischer Krankheit zu sorgen. Das Buch will
eine Grundlage für zukünftige Diskussionen bieten, die im
Zusammenhang mit chronischer Krankheit auf gesellschaftlicher,
politischer und fachlicher Ebene geführt werden sollten. Zudem soll
das Buch allen Betroffenen von chronischer Krankheit mentale
Stärkung sein.
Warum wird die Befragung
durchgeführt?
Die Arbeit am Buch hat bisher
gezeigt: Nicht wenige Betroffene müssen sich zu oft rechtfertigen,
sehen sich zu oft mit fatalen Vorurteilen, verletzenden
Pauschalratschlägen oder haltlosen Unterstellungen
konfrontiert und müssen sich nicht selten selbst umfangreiches
Wissen aneignen und lange kämpfen, um an adäquate
Hilfe aus dem Sozialsystem zu gelangen.
Ziel der Befragung
ist es, diese Erfahrungen mit denen einer möglichst großen
Gruppe von Betroffenen abzugleichen. Aufgrund der enormen
Komplexität der Problematik wird die Befragung keine
abschließenden Ergebnisse liefern können. Bei guter Beteiligung
wird sie aber wichtige Informationen liefern, die Anstoß für
weiterführende Diskussionen und positive Veränderungen sein können.
Wann werden die
Ergebnisse veröffentlicht?
Die Ergebnisse der Befragung werden im o.g. Buch
veröffentlicht werden. Der Veröffentlichungstermin des Buches ist
abhängig von der Gesundheit der Autorin und derzeit für 2021
geplant.
Darf ich die Umfrage
teilen / weiter verbreiten?
Ja, sehr gerne sogar. Je mehr Betroffene teilnehmen, desto
wertvoller ist das Gesamtergebnis. Bitte kopieren Sie diesen Link:
https://www.soscisurvey.de/baral-chronischkrank/ und
verbreiten ihn per E-Mail, Facebook, Twitter, LinkedIn etc.
Für die Social Media-Profis: Hashtag #chronischkrank
Kann man die Autorin als
Betroffener etwas fragen?
Ich bin sicher, Ihr Anliegen ist absolut berechtigt und wichtig.
Dennoch: Bitte sehen Sie davon ab, mir Nachrichten zu Ihrer
persönlichen Situation zu senden. Ich bin selbst chronisch krank,
meine verbleibende Kraft ist mit dem Buch und der Umfrage vollkommen
ausgeschöpft. Zudem ist mir das Erteilen diverser Arten von
Auskünften aus rechtlichen, ethischen und professionellen Gründen
untersagt.
Die Suche nach Lebensgeschichten für das Buch ist bereits
abgeschlossen!
Wenn Sie über das Buch auf dem Laufenden bleiben möchten,
finden Sie am Ende der Umfrage Links zum Twitter- und Facebook-Kanal
der Autorin.
Verantwortliche der
Befragung / Pressekontakt
Ilka Baral - freie Autorin und Journalistin, Betriebswirtin (VWA), exam.
Kinderkrankenschwester
E-Mail:
baral@buch-chronisch-krank.de
Postadresse: Ilka Baral - c/o AutorenServices.de -
Birkenallee 24 - 36037 Fulda - Germany
Pressemitteilung
vom 14. November 2019
Pressemitteilung vom 19. Februar 2021