1. Was ist der Inhalt und der Zweck der Studie?
In dieser
Studie soll die Lebensqualität von Eltern von Kindern mit Autismus untersucht
werden. Da die Lebensqualität von vielen unterschiedlichen Faktoren beeinflusst
wird, werden außerdem personenbezogene Daten, sowie Autismus-Symptome Ihres
Kindes und genutzte Therapie- und Hilfsangebote abgefragt. Der Zweck ist zu
untersuchen, ob und wie die Lebensqualität beeinflusst wird.
2. Weshalb komme ich / mein
Kind für eine Teilnahme an der Studie infrage?
Wenn Sie die Erziehungsberechtigten eines Kindes mit
Autismus sind, welches zwischen zwei und 18 Jahre alt ist, kommen Sie für eine
Teilnahme infrage. Ihr Kind muss offiziell mit der Autismus-Spektrum-Störung
diagnostiziert sein. Sie müssen mit
Ihrem Kind in Deutschland zusammenleben und das Sorgerecht tragen. Eine
Teilnahme ist nicht möglich, wenn Ihr Kind dauerhaft in einer Einrichtung
betreut ist. Außerdem sind gute Deutschkenntnisse notwendig.
3. Was erwartet mich, wenn
ich in eine Teilnahme einwillige?
Sie müssen lediglich den Fragebogen
ausfüllen. Dies sollte ungefähr 20 Minuten dauern.
4. Welche möglichen Vor- und Nachteile habe ich von der Studie?
Durch Ihre
Teilnahme an der Studie können Sie dazu beitragen, dass deutlich wird, was die
Lebensqualität von Eltern von Kindern mit Autismus positiv beeinflusst. Dies
ist der Ausgangspunkt, um etwas in der Versorgung und Unterstützung von
betroffenen Familien zu verbessern.
Durch die
Teilnahme können evtl. negative Gefühle ausgelöst werden, da Sie sich mit der
Erkrankung Ihres Kindes und den Auswirkungen auf Ihre Lebensqualität
auseinandersetzen müssen.
5. Was sind meine Rechte bei der Teilnahme an der Studie?
Die Teilnahme
an dieser Studie ist freiwillig. Sie werden also nur dann einbezogen, wenn Sie
dazu Ihr Einverständnis und Ihre Einwilligung nach Art. 6 abs.
1 lit. a DSGVO erklären. Sie können jederzeit und ohne Angabe von
Gründen die Teilnahme beenden, daraus erwachsen Ihnen keine Nachteile.
Es wird
ausdrücklich darauf hingewiesen, dass seitens der Hochschule Fresenius eine
Haftpflichtversicherung für alle im Zusammenhang mit dem Studium
durchzuführenden Arbeiten (z.B. Abschluss- und Qualifikationsarbeiten) besteht.
Eine darüberhinausgehende Unfall- oder Wegeversicherung für
UntersuchungsteilnehmerInnen besteht nicht.
6. Was geschieht mit den Daten bzw. den Informationen aus der Studie?
Die
Auswertung und Darstellung der in der Studie erhobenen Daten wird mit Kolleg*innen besprochen und in einem Bericht für die Hochschule zusammengefasst. Dieser
Bericht ist Teil meiner Qualifikationsarbeit zur Erlangung des akademischen
Grades Master of Science.
Die
im Rahmen der Studie nach Einverständniserklärung erhobenen persönlichen Daten,
insbesondere Befunde, unterliegen der Schweigepflicht und den
datenschutzrechtlichen Bestimmungen. Sie finden Informationen zum Umgang mit
den Daten in der anliegenden „Datenschutzrechtlichen Einwilligungserklärung“.
7. Wie ist das weitere Vorgehen, wenn ich an der Studie teilnehmen
möchte?
Bitte lesen Sie die Einverständniserklärung in die Teilnahme an der Studie sowie die
datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung sorgfältig und klicken auf „Ja“.
Verpflichtungserklärung
der Antragstellerin
Ich verpflichte mich zur
Einhaltung der rechtlichen Bestimmungen des Datenschutzes. Dazu gehört meine
Schweigepflicht über die persönlichen Daten und eventuelle Befunde der
Teilnehmenden sowie, dass eine Weitergabe und Veröffentlichung der im Rahmen des
Forschungszwecks erhobenen Daten nur in anonymisierter Form erfolgen darf. Mir
ist bekannt, dass Teilnehmende über personenbezogenen Daten und Ergebnisse der
Studie Auskunft sowie deren Berichtigung und Löschung verlangen können.
Spätestens nach Ablauf von 10 Jahren nach Aufzeichnung bzw. Speicherung der
Daten werde ich die in meinem Besitz befindlichen anonymisierten Originaldaten
bzw. die Codeliste löschen.
Zudem verpflichte ich mich, die
Hochschule Fresenius von jeglicher Inanspruchnahme durch Dritte freizustellen,
die durch eine Verletzung datenschutzrechtlicher Vorschriften meinerseits
entstehen.
