Diese Studie wird von Frau PD Dr. med. Martina Minnerop (Universitätsklinikum Düsseldorf & Forschungszentrum Jülich) initiiert und durchgeführt. Es soll herausgefunden werden, welche Art von digitalem Training in Zukunft für Patient:innen besonders relevant oder unterstützend sein könnte. Die Studie richtet sich an volljährige Personen mit einer Ataxieerkrankung. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit ohne Angabe von Gründen beendet werden. Bei Fragen zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten können Sie sich an Frau PD Dr. Minnerop (m.minnerop@fz-julich.de) sowie an den/die Datenschutzbeauftragte/r des Universitätsklinikums Düsseldorf wenden (datenschutz@med.uni-duesseldorf.de).

Die Richtlinien guter ethischer Forschung sehen vor, dass sich die Teilnehmer/innen an empirischen Studien explizit und nachvollziehbar mit der Teilnahme einverstanden erklären.

Ziel der Studie: Diese Studie beschäftigt sich mit dem motorischen Training und der Frage, welche digitalen Trainingsangebote in Zukunft für Patient*innen besonders relevant und unterstützend sein könnten. Wir möchten besser verstehen, wie häufig Menschen aktuell trainieren, welche Trainingsformen sie bevorzugen, welche digitalen Hilfsmittel (z. B. Trainings-Apps) sie nutzen und welche Angebote sie sich künftig wünschen würden. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen helfen, digitale Trainingskonzepte bedarfsgerechter zu gestalten.

Nach einer allgemeinen Abfrage gibt es drei Abschnitte des Fragebogens: Im ersten Abschnitt geht es um körperliches Training; im zweiten Abschnitt geht es um Sprache und Kommunikation; und im dritten Abschnitt geht es um digitales Training / Therapie.

Dauer der Teilnahme: Die Bearbeitung der Umfrage dauert etwa 30 Minuten. Sie dürfen sich gerne beim Ausfüllen des Fragebogens unterstützen lassen, falls Sie dies möchten.

Freiwilligkeit: Ihre Teilnahme an dieser Untersuchung ist freiwillig. Es steht Ihnen zu jedem Zeitpunkt dieser Studie frei, Ihre Teilnahme abzubrechen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen.

Anonymität: Die Umfrage erfolgt über die Plattform „SoSci Survey“. Es werden keine Daten gesammelt, welche auf die Identität eines Teilnehmenden schließen lassen und die Daten werden ausschließlich auf Servern innerhalb von Deutschland verarbeitet. Ihre Daten sind selbstverständlich vertraulich, werden nur in anonymisierter Form ausgewertet und nicht an Dritte weitergegeben. Demographische Angaben wie Alter oder Geschlecht lassen keinen eindeutigen Schluss auf Ihre Person zu.

Fragen: Bei Fragen zur Studie wenden Sie sich bitte an die Studienleiterin PD Dr. Martina Minnerop (m.minnerop@fz-juelich.de), Zentrum für Bewegungsstörungen und Neuromodulation, Universitätsklinikum Düsseldorf & Institut für Neurowissenschaften und Medizin (INM-1), Forschungszentrum Jülich GmbH, Deutschland.

Hiermit bestätige ich, dass ich mindestens 18 Jahre alt bin, dass bei mir eine ärztliche Diagnose einer zerebellären Ataxie vorliegt, sowie die Einverständniserklärung gelesen und verstanden habe.