Sehr geehrte Teilnehmerin, sehr geehrter Teilnehmer,

vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie. Ziel dieser Untersuchung ist es, einen neu entwickelten Fragebogen zur Erfassung der krankhaften Zustandsverschlechterung nach Belastung – auch Post-Exertional Malaise (PEM) genannt – bei Personen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) zu prüfen. PEM beschreibt eine Verschlechterung von Symptomen nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung, die über das normale Maß hinausgeht, oft zeitversetzt auftritt und lange anhalten kann. Dieses Symptom ist zentral für ME/CFS und Long COVID, wird jedoch bisher nur unzureichend erfasst. Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie dazu bei, diese Beschwerden besser zu verstehen. Dies kann langfristig helfen, dass Ärztinnen und Ärzte die Erkrankung zuverlässiger erkennen und mögliche neue Behandlungswege entwickeln. Im ersten Teil unseres Projekts haben wir den Fragebogen entworfen, inhaltlich aufgebaut und in einer kleinen Testgruppe auf Verständlichkeit geprüft. Nun wollen wir in dieser zweiten Phase genau untersuchen, wie gut der Fragebogen tatsächlich PEM erfasst, ob er zuverlässige Ergebnisse liefert und wie er sich im Vergleich zu bestehenden Messinstrumenten bewährt.

Welche Fragen erwarten Sie?
Der Online-Fragebogen umfasst mehrere Bereiche und dauert insgesamt etwa 20 Minuten:

• Persönliche Angaben (Soziodemographie): Alter, Geschlecht, Wohn- und Berufssituation.
• Krankheitsbezogene Informationen: Diagnosedatum, Krankheitsverlauf, frühere und aktuelle Beschwerden.
• Alltags- und Arbeitsfähigkeit:
  • FunCap27 (Functional Capacity Questionnaire): ein Fragebogen zur Messung der funktionalen Kapazität, also der Belastbarkeit und Fähigkeiten im Alltag.
• Symptombelastung und PEM-Erfassung:
  • DSQ-PEM (DePaul Symptom Questionnaire): ein etabliertes Instrument zur Erfassung von PEM.
  • Neuer PEM-Fragebogen "Vienna Post-Exertional Malaise Assessment Questionnaire": das jetzt umfassend getestet und validiert wird.

Alternative Teilnahme für schwer Betroffene
Uns ist bewusst, dass viele Teilnehmende stark beeinträchtigt sind. Deshalb können Sie den Fragebogen auch in mehreren Sitzungen ausfüllen. Sollten Sie Schwierigkeiten beim Tippen haben, kann eine Angehörige oder eine Betreuungsperson die Antworten in Ihrem Auftrag eintragen.

Wer kann teilnehmen?
Sie können teilnehmen, wenn folgende Kriterien erfüllt sind:

• Mindestalter 18 Jahre
• ärztlich bestätigte Diagnose von ME/CFS
• Fähigkeit, den Fragebogen auf Deutsch oder Englisch zu lesen und zu beantworten
• freiwilliges Einverständnis zur Teilnahme

Freiwilligkeit der Teilnahme
Ihre Teilnahme ist vollkommen freiwillig. Sie können einzelne Fragen überspringen, wenn Sie diese nicht beantworten möchten. Außerdem haben Sie jederzeit das Recht, ohne Angabe von Gründen und ohne Nachteile die Teilnahme zu beenden.

Datenschutz und Vertraulichkeit

• Alle erhobenen Daten werden streng vertraulich behandelt und gemäß den geltenden Datenschutzbestimmungen (z. B. DSGVO) verarbeitet.
• Die Umfrage wird über die sichere Plattform SoSci Survey durchgeführt, Ihre Angaben sind anonymisiert und nicht auf Sie zurückführbar.
• Die Daten werden ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken genutzt.
• Ergebnisse können in Fachzeitschriften veröffentlicht oder auf Konferenzen präsentiert werden, jedoch ausschließlich in anonymisierter Form.
• Es werden keine personenbezogenen Daten wie Name, IP-Adresse oder E-Mail-Adresse gespeichert, außer Sie geben diese freiwillig an (z. B. für einen späteren Kontakt).
• Bitte beachten Sie: Sollten Sie uns direkt per E-Mail oder Telefon kontaktieren, ist die vollständige Anonymität nicht mehr gewährleistet.

Ethik und Sicherheit
Diese Studie wurde von der Ethikkommission der Medizinischen Universität Wien geprüft und genehmigt (EK-Nr. 1192/2025).

Kontakt
Mag.rer.nat. Ali Kapan, PhD
Medizinische Universität Wien – Center for Public Health
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Kinderspitalgasse 15/1, 1090 Wien, Österreich
E-Mail: ali.kapan@meduniwien.ac.at
Telefon: +43 (0)1 40160-34608

Einverständniserklärung
Durch das Fortfahren mit dem Fragebogen bestätigen Sie:

• dass Sie die Informationen dieses Blattes gelesen und verstanden haben,
• dass Sie freiwillig an der Studie teilnehmen möchten,
• dass Sie wissen, dass Sie Ihre Teilnahme jederzeit ohne Nachteile abbrechen können.

Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, klicken Sie bitte unten auf „Weiter“.

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