Information für Probandinnen und Probanden Titel der Studie: „Selbststigmatisierung bei Eltern von Kindern und Jugendlichen mit psychischen Erkrankungen“ (Kurzbezeichnung: HOPA-Eltern) Sehr geehrte Probandin, sehr geehrter Proband, wir möchten Sie einladen, an unserer Online-Studie teilzunehmen. Eltern von Kindern mit psychischen Erkrankungen sind häufig nicht nur mit den Herausforderun- gen der Erkrankung ihres Kindes konfrontiert, sondern auch mit Vorurteilen, Schuldzuweisungen und Schamgefühlen. In dieser Studie möchten wir genauer untersuchen, wie es zu Selbststigma- tisierung bei Eltern von Kindern und Jugendlichen mit psychischer Erkrankung kommt. Dazu bitten wir Sie, sich im Rahmen einer Online-Befragung in eine bestimmte Situation hineinzuversetzen und Ihre Gedanken, Gefühle und körperlichen Reaktionen in dieser Situation kurz zu beschreiben. Anschließend füllen Sie mehrere Fragebögen aus, zum Beispiel zu ihrer aktuellen Stimmung. Die Bearbeitung dauert etwa 15–20 Minuten. Ziel der Studie ist es, mit einem besseren Verständnis von Selbststigmatisierung bei Eltern von Kindern und Jugendlichen mit psychischer Erkrankung auch entsprechende präventive Maßnahmen und Interventionen zu entwickeln, die Selbststigma- tisierung bei Eltern abbauen könnten. Aufwandsentschädigung Für Ihre Teilnahme haben Sie die Möglichkeit, an einer Gutscheinverlosung teilzunehmen. Nach Abschluss der Datenerhebung werden 15 Gutscheine im Wert von jeweils 25 € unter allen Teil- nehmenden verlost. Hierfür geben Sie am Ende der Befragung eine Mail-Adresse an (am besten ohne Klarnamen), die getrennt vom Datensatz der Studie gespeichert wird. Die Teilnahme am Gewinnspiel ist freiwillig. Die Gewinnchance beträgt 1:14. Risiken / mögliche Belastungen Es besteht ein mögliches Risiko, dass Sie sich durch die Schreibaufgabe oder durch die in den Fragebögen behandelten Themen psychisch belastet fühlen. Sie erhalten am Ende der Studie eine ausführliche Aufklärung über die verwendeten Methoden in der Studie. Damit möchten wir sicherstellen, dass mögliche Belastungen wieder verringert werden und keine längerfristigen Auswirkungen entstehen. Sollten Sie sich durch die Teilnahme an der Befragung psychisch belastet fühlen, können Sie die Studie jederzeit abbrechen. Bei starker Belastung wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt oder Therapeuten. Sollten Sie Suizidgedanken entwickeln, wenden Sie sich bitte sofort an den hausärztlichen Notdienst (Tel. 116 117) oder an die nächstgelegene Klinik für Psychiatrie und den dortigen Dienstarzt. Freiwilligkeit An diesem Forschungsprojekt nehmen Sie freiwillig teil. Ihre Einwilligung können Sie jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen, dann werden alle bis dahin studienbedingt erhobene Da- ten gelöscht. Sie können die Studie jederzeit, ohne die Angaben von Gründen, abbrechen. Ihnen entstehen dadurch keine Nachteile. Eine Teilnahme an der Verlosung ist trotzdem möglich (über eine E-Mail an: kathrin.reichmann@uniklinik-ulm.de). Erreichbarkeit der Studienmitarbeiter Sollten während des Verlaufes des Forschungsprojektes Fragen auftauchen, so können Sie je- derzeit folgende Ansprechpartnerin: Dr. Kathrin Reichmann, Sektion Public Mental Health, Uni- versität Ulm unter der Telefonnummer 0731 500 62303 oder der Mailadresse kathrin.reichmann@uniklinik-ulm.de erreichen. Versicherung Während der Teilnahme an dem Forschungsprojekt genießen Sie Versicherungsschutz. Die an der Studie mitwirkenden Mitarbeiter sind über die Universität Ulm beim Land Baden-Württemberg haftpflichtversichert für den Fall, dass Sie durch deren Verschulden einen Schaden erleiden. Ei- nen Schaden, der Ihrer Meinung nach auf dieses Forschungsprojekt zurückzuführen ist, melden Sie bitte unverzüglich dem Studienteam. Schweigepflicht Alle Personen, welche Sie im Rahmen dieses Projekts betreuen, unterliegen der Schweigepflicht und sind auf das Datengeheimnis verpflichtet. Die studienbezogenen Untersuchungsergebnisse sollen in anonymisierter Form in wissenschaftlichen Veröffentlichungen verwendet werden. So- weit es zur Kontrolle der korrekten Datenerhebung erforderlich ist, dürfen autorisierte Personen (z.B.: des Auftraggebers, der Universität) Einsicht in die studienrelevanten Teile der Akte nehmen. Sofern zur Einsichtnahme autorisierte Personen nicht der obengenannten beruflichen Schweige- pflicht unterliegen, stellen personenbezogene Daten, von denen sie bei der Kontrolle Kenntnis erlangen, Betriebsgeheimnisse dar, die geheim zu halten sind. Datenschutz • Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung ist Ihre freiwillige Einwilligung (Art. 6 Abs. 1a), Art. 9 Abs. 2 a) DSGVO). • Verantwortlich für die Datenverarbeitung ist: Dr. Kathrin Reichmann, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie II, Universität Ulm, 0731 500 62303. Die Daten werden in anonymisierter Form (bzw. pseudonymisierter Form, bei Eltern, die an der Studie als Teil der „HOPA“-Studie teilnehmen) an Dr. Kathrin Reichmann (Tel.: 0731 500 62303/E-Mail:kathrin.reichmann@uniklinik-ulm.de) bzw. von ihm beauftragte Stellen zum Zweck der wissenschaftlichen Auswertung weitergeleitet. Zugriff auf die personenbezogenen Da- ten haben nur die zuständigen Personen im jeweiligen Studienzentrum. Anonymisiert bedeutet, dass an keiner Stelle nach persönlichen Daten gefragt wird, die eine ein- deutige Identifizierung der Person erlauben würden (Klarnamen, Geburtsdatum etc.). Ein Pseu- donym wird nicht erstellt. Für Eltern, die über die „HOPA“-Studie rekrutiert wurden, werden die Datensätze gemeinsam mit dem Pseudonym des an „HOPA“ teilnehmenden Jugendlichen gespeichert. Nach persönlichen Daten der Eltern, die eine eindeutige Identifizierung der Person erlauben würden (Klarnamen, Geburtsdatum etc.), wird in der vorliegenden Studie nicht gefragt. Die gespeicherten E-Mail-Adressen zur Teilnahme am Gewinnspiel werden nach abgeschlosse- ner Verlosung gelöscht. Die Erhebung läuft über die Plattform SoSciSurvey.com, die eine DSGVO-konforme Datenerhebung- und Speicherung erlaubt. Die IP-Adresse wird nicht gespeichert. Nach Ab- schluss der Datenerhebung werden die Datensätze heruntergeladen, auf SoSciSurvey.com ge- löscht und auf einer öffentlichen Plattform (z.B. zenodo.org) vollständig anonymisiert unter Zu- griffsbeschränkung zugänglich gemacht. Welche weiteren Rechte habe ich bezogen auf den Datenschutz? Sie haben das Recht, von dem oder der Verantwortlichen Auskunft über die von Ihnen gespei- cherten personenbezogenen Daten (einschließlich der kostenlosen Überlassung einer Kopie der Daten) zu verlangen. Ebenfalls können Sie die Berichtigung oder Löschung personenbezogener Daten verlangen. Bei Fragen zur Nutzung oder Verarbeitung Ihrer Daten wenden Sie sich bitte an den/die Daten- schutzbeauftragte/n des lokalen Studienzentrums: (a) Universität Ulm: Universität Ulm, Helmholtzstr. 16, 89081 Ulm, Tel.Nr.: 07542 / 949 21 09, E-Mail: dsb@uni-ulm.de (b) Uniklinikum Ulm: Klinikumsverwaltung, Albert-Einstein-Allee 29, 89081 Ulm, Tel.Nr.: 0731 / 500-69290, E-Mail: dsb.ukl@uniklinik-ulm.de Falls Sie Bedenken oder Beschwerden hinsichtlich der Verarbeitung Ihrer Daten haben, wenden Sie sich bitte an die Datenschutz-Aufsichtsbehörde des Studienzentrums. Die entsprechenden Kontaktdaten finden Sie auf der Internetseite des Landesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit Baden-Württemberg: www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de/kontakt-aufnehmen/