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Liebe Geschwister, liebe Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und Typ1 Diabetes, liebe Erziehungsberechtigte, 

herzlich willkommen und vielen Dank für euer Interesse an dieser Befragung, die in Kooperation mit der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie und der Abteilung Medizinische Psychologie | Neuropsychologie und Gender Studies der Universität zu Köln stattfindet. 

Diese Befragung richtet sich an euch, wenn… 

• ihr 14 bis 18 Jahre alt seid und einen Bruder/eine Schwester mit einem angeborenen Herzfehler oder Typ1 Diabetes habt und der Teilnahme an der Studie zustimmt, wenn ihr 18 Jahre alt seid, oder eure Erziehungsberechtigt der Teilnahme an der Studie zustimmen, wenn ihr noch nicht 18 Jahre alt seid.

 • ihr als Bruder*Schwester mit der Erkrankung (ohne Altersbeschränkung) zustimmt, dass eure Geschwister Informationen zu eurem Alter und eurer Erkrankung weitergeben dürfen wenn ihr 18 Jahre oder älter seid, oder eure Erziehungsberechtigt dem zustimmen, wenn ihr noch nicht 18 Jahre alt seid. 

• eure Muttersprache Deutsch ist, oder ihr sehr gut Deutsch sprecht und momentan in Deutschland lebt 

und 

• ihr eure Stimmung momentan als stabil einschätzt

mit Hilfe der Ergebnisse dieser Studie möchten wir als Forschende an der Uniklinik Köln ein unterstützendes Angebot, ein Training, für Geschwister von Kindern mit chronischen Erkrankungen entwickeln. 

Um dieses Training bestmöglich nach euren Bedürfnissen und Wünschen zu gestalten, sind wir sehr an euren persönlichen Erfahrungen und Meinungen interessiert. Insbesondere möchten wir herausfinden, welche Sorgen, Belastungen und Schwierigkeiten Geschwister im Zusammenhang mit der Erkrankung ihres Bruders*ihrer Schwester erleben und ob es Dinge gibt, die es ihnen leichter machen mit der Erkrankung zurechtzukommen. Wir möchten zudem wissen, ob die Erkrankung eines Bruders*einer Schwester auch positive Auswirkungen auf Geschwister und ihr Umfeld hat. Darüber hinaus interessiert uns natürlich auch welche Unterstützung sich gesunde Geschwister wünschen, um besser mit der Erkrankung ihres Bruders/ihrer Schwester klarzukommen und wie ein Training zu diesem Thema konkret aussehen könnte.

Bei Änderungen und wichtige Informationen zum Verlauf und den Zielen der Studie werden wir euch selbstverständlich schnellstmöglich informieren. 

Die Beantwortung des Fragebogens dauert ungefähr 20 Minuten. Die Ethikkommission der der Uniklinik Köln hat dieser Befragung zugestimmt. 

Wenn ihr mitmachen möchtet, ist es wichtig, dass ihr euch ausreichend Zeit nehmt, denn ihr könnt den Fragebogen nicht zwischenspeichern und es gibt auch keinen „Zurück“ Button. Das bedeutet, dass ihr ihn bis zur letzten Seite ausfüllen müsst, sonst gehen eure Antworten verloren. Ihr könnt die Internetseite mit dem Fragebogen aber einfach offenlassen und zwischendurch eine Pause einlegen, wenn euch danach ist. 

Wenn ihr im Verlauf merkt, dass ihr doch nicht mitmachen wollt, ist das kein Problem! :-) Die Teilnahme an dem Fragebogen ist und bleibt selbstverständlich freiwillig und ihr könnt ihn jederzeit beenden. Dafür könnt ihr die Internetseite einfach schließen und eure Antworten werden gelöscht. 

Wenn ihr bei oder nach der Beantwortung der Fragen bemerkt, dass ihr traurig oder belastet seid, könnt ihr jederzeit mit der studienverantwortlichen Psychologin Alice Schamong unter +49 221 478-32674, oder alice.schamong@uk-koeln.de Kontakt aufnehmen.

Beim Antworten könnt ihr nichts falsch machen! Wichtig ist nur, dass ihr die Frage genau durchlest und die Antwort wählt, die euch am meisten anspricht. Es wäre schön, wenn ihr möglichst alle Fragen beantwortet. Wenn ihr mal unsicher seid, wählt am besten die Antwort aus, die am ehesten auf euch zutrifft. Eure Antworten werden von uns natürlich vertraulich behandelt. 

Ihr leistet mit eurer Teilnahme einen wichtigen Beitrag für die Erstellung eines Trainings für Geschwister von Kindern mit angeborenen Erkrankungen. Dafür möchten wir euch herzlich danken! :-) 

Alice Schamong, Psychologin, M.Sc., Studienleitung und Stationspsychologin der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie der Universität zu Köln +49 221 478-32674; alice.schamong@uk-koeln.de 

Prof. Dr. Konrad Brockmeier, Studienverantwortlicher und Klinikdirektor der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie der Universität zu Köln +49 221 478-32514 (Sekretariat), konrad.brockmeier@uk-koeln.de

Prof. Dr. Elke Kalbe, Studienmitwirkende und Leitung der Abteilung für Medizinische Psychologie | Neuropsychologie und Gender Studies, Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln der Universität zu Köln +49 221 478-6669 (Sekretariat), elke.kalbe@uk-koeln.de 


Informationen zum Datenschutz

Auf den folgenden Seiten erhaltet ihr Informationen zum Datenschutz, zur Datenverarbeitung und zur Einwilligung zur Studie. Wir erklären also, wie wir eure Antworten schützen. Anschließend könnt ihr mit dem Fragebogen loslegen! 

Verfahren/Projekt

„Online Studie zu möglichen Einflussfaktoren auf gesundheitsbezogene Lebensqualität sowie Unterstützungsbedarf von Geschwistern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern im Vergleich zu Typ-1-Diabetes“

Nähere Beschreibung Verfahren/Projekt

Datenverarbeitung im Rahmen einer Online Fragebogen-Studie

Kontakt datenverarbeitende Stelle

Studienleitung:

M.Sc. -Psychologin Alice Schamong, 

Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie, Uniklinik Köln

Kerpener Str. 62, 50937 Köln

Tel.: 0221478-32674

alice.schamong@uk-koeln.de

 

Lokal hauptverantwortliche Person: 

Univ.-Prof. Dr. Konrad Brockmeier

Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie, Uniklinik Köln

Telefon: 0221/478-32514

Telefax: 0221/478-32515

E-Mail: konrad.brockmeier@uk-koeln.de 

 

Lokal mitwirkende Personen:

Univ.-Prof. Dr. Elke Kalbe 

Leiterin des Instituts für Medizinische Psychologie | Neuropsychologie und Gender Studies & Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI)  

Medizinische Fakultät und Uniklinik Köln, Universität zu Köln

Telefon: +49 221 478-96244 (oder 0221 478-6669, Sekretariat) 

Telefax: 0221 478-3420  

E-Mail: elke.kalbe@uk-koeln.de            

Betroffene Personen

Teilnehmende im Alter von 14 bis 18 Jahren mit Geschwisterkindern mit angeborenen Herzfehlern oder Typ1 Diabetes/Geschwisterkinder mit angeborenen Herzfehlern oder Typ1 Diabetes 

 

Angestrebte Gesamtteilnehmendenanzahl: 170

 

(Geschwister von Kindern mit 

angeborenen Herzfehlen: 85;  Geschwister von Kindern mit 

Typ1 Diabetes: 85)

Erhobene Daten

Soziodemographische Daten wie Anzahl der Geschwister, Alter etc., Diagnose, Sorgen bzgl. des Herzfehlers, Belastungen und Schwierigkeiten durch den Herzfehler, positive Auswirkungen des Herzfehlers, erleichternde Aspekte, gesundheitsbezogene Lebensqualität, Unterstützungsbedarf 

Profiling

Es findet kein Profiling statt.

Rechtsgrundlage

Einwilligung Art. 6 Abs. 1 a), Art. 7 und 8 DSGVO 

Speicherdauer/Löschung der Daten

Frühstens in 10 Jahren

Übermittlung an externe Stelle, ggf. in ein Drittland

SoSci (http://www.soscisurvey.de/de/privacy) hier finden Sie Hinweise zur technischen Datensicherheit von SoSciSurvey z.B. zur SSL- Verschlüsselung der Daten etc. 

Datenschutzbeauftragte

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Datenschutzbeauftragter der Universitätsklinik Köln:
Amin Bahrini Mousavi
Kerpener Str. 62 · 50937 Köln
Telefon: +49 221 478-88008· E-Mail: 
datenschutz@uk-koeln.de 

Datenschutzbeauftragter der Universität zu Köln:
Gesa Diekmann
Telefon: +49 221 470-6370· E-Mail: dsb@verw.uni-koeln.de 

Datenschutzrechtliche Aufsichtsbehörde

Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Nordrhein-Westfalen
Postfach 20 04 44
40102 Düsseldorf
E-Mail: 
poststelle@ldi.nrw.de

Finanzierung der Studie

Die Studie wird aus Drittmitteln des „Vereins der Freunde und Förderer des Herzzentrums des Universitätsklinikums Köln e.V.“ finanziert. 

Angabe von Abbruchkriterien 

 

Für einzelne Studienteilnehmende:Die Teilnehmenden haben zu jedem Zeitpunkt der Studie, ohne Angaben von Gründen und ohne, dass ihnen ein Nachteil entsteht, die Möglichkeit auf persönlichen Wunsch die Studie abzubrechen. Es muss keine Erklärung abgegeben werden. Die Teilnehmenden haben zu jederzeit die Möglichkeit die Online-Studie zu verlassen, in dem sie den Browser mit der Online-Studie schließen. In diesem Fall werden bis zu diesem Zeitpunkt eingegebene Daten weder abgeschickt noch gespeichert. Für das Gesamtvorhaben: Sollte von den Studienteilnehmenden vermehrt die Rückmeldung kommen, dass sich aufgrund der Teilnahme an der Studie eine unerwartet starke Belastung ergibt, wird von einer Fortführung der Studie abgesehen. Zu diesem Zweck wird eine Notfallnummer für Rückmeldungen und entlastende Gespräche mit einer Psychologin in den Fragebogen integriert. Außerdem haben Sie jederzeit die Möglichkeit, sich mit Fragen und Rückmeldungen an diese E- Mail-Adresse zu wenden: alice.schamong@uk-koeln.de

 

Die erhobenen Daten werden, sofern erforderlich, pseudonymisiert an die Studienleitung oder eine von diesem beauftragte Stelle zum Zwecke der wissenschaftlichen Auswertung weitergegeben. 

Der Datenverarbeitung könnt ihr jederzeit widersprechen, dann überprüfen wir die Rechtmäßigkeit und werden bei berechtigten Einwänden ggf. die Verarbeitung einstellen und die Daten löschen. Auch möchten wir euch darauf hinweisen, dass eure Daten laut Art. 13 Abs. 2 lit. c DSGVO bis zum Widerruf rechtmäßig verarbeitet werden/wurden. Zudem stehen euch laut Art. 13 Abs. 2 lit. b, Art. 15, Art. 16, Art. 17, Art. 18 DSGVO die folgenden Rechte zu, die ihr gegenüber der Uniklinik Köln geltend machen könnt: 

• Das Recht auf Berichtigung und ggf. Vervollständigung der euch betreffenden personenbezogenen Daten. 

• Das Recht auf Datenübertragbarkeit, so dass wir euch eure konkreten Daten in einem geeigneten Format zur Verfügung stellen, d.h. Auskunft (einschließlich unentgeltlicher Überlassung einer Kopie) über die euch betreffenden personenbezogenen Daten.

• Das Recht auf Löschung, falls die erhobenen Daten für die angegebenen Zwecke nicht mehr notwendig sind, bei Widerruf einer Einwilligung (falls die Daten nicht aufgrund gesetzlicher Vorgaben gespeichert wurden), falls ein berechtigter Widerspruch eingelegt wird, falls die Daten unrechtmäßig gespeichert wurden, oder falls die Löschung nach rechtlicher Verpflichtung erforderlich ist. 

• Das Recht auf Einschränkung der Verarbeitung, soweit ihr die Richtigkeit bestreitet, die Verarbeitung unrechtmäßig ist, eine Löschung abgelehnt wurde, die Daten nicht mehr für Verarbeitungszwecke benötigt werden oder ihr Widerspruch eingelegt habt. 

Bei Fragen zur Datenverarbeitung und zu den konkret über euch gespeicherten Daten könnt ihr euch gern an die obigen Kontaktadressen wenden. Sollten sich einzelne Daten geändert haben oder aus sonstigen Gründen nicht richtig sein, teilt uns dies bitte mit. Einwände und mögliche Beschwerden könnt ihr an den Datenschutzbeauftragten der Uniklinik richten, höherrangige Beschwerdestelle ist die Landesbeauftragte für Datenschutz. 

Die gesunden Geschwister müssen der Teilnahme an der Befragung zustimmen. Die Geschwister mit der Erkrankung müssen zustimmen, dass bei der Befragung Informationen wie ihr Alter oder ihre Erkrankung abgefragt werden dürfen. Wenn ihr unter 18 Jahre alt seid, müssen eure Erziehungsberechtigten laut Art. 8 DSGVO für euch zustimmen. 

Ohne die Einwilligungen dürft ihr leider nicht teilnehmen! 



M.Sc. Alice Schamong, Medizinische Fakultät Uniklinik Köln, Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie, Universität zu Köln