Studie zur Erfassung der Lebensqualität bei Clusterkopfschmerz
 – Johannes Gutenberg-Universität Mainz  –

Teilnahmeinformation und Einverständniserklärung

Liebe Teilnehmerin, lieber Teilnehmer,

es freut uns sehr, dass Sie an unserer Befragung zur Lebensqualität bei Clusterkopfschmerz teilnehmen möchten!

Der Clusterkopfschmerz kann sich sehr negativ auf die Lebensqualität auswirken. Es ist daher wichtig, in der Behandlung von Clusterkopfschmerz die Lebensqualität zu berücksichtigen. Im deutschen Sprachraum gibt es noch keinen Fragebogen, der gezielt die Lebensqualität von Personen mit Clusterkopfschmerz erfasst. Ein solcher Fragebogen kann helfen, die Behandlung zu verbessern.
Das Ziel dieser Studie ist es, den "Fragebogen zur Lebensqualität bei Clusterkopfschmerz" ("Cluster Headache Quality of Life Scale-German Version", CH-QoL-G) zu testen. Der Fragebogen wurde aus dem Englischen ins Deutsche übersetzt. In der Studie kommen noch andere Fragebögen zum Einsatz, um den übersetzten Fragebogen mit diesen vergleichen zu können. Bitte haben Sie daher Verständnis, dass einige Fragen sehr ähnlich sind bzw. sich inhaltlich wiederholen.

Die vorliegende Befragung wird einmalig ca. 35 Minuten in Anspruch nehmen. Es werden keine Namen erhoben. Inhalte der Befragung sind:

I. Allgemeine Angaben (u.a. Alter, Geschlecht) und Angaben zur Clusterkopfschmerzerkrankung
II. Fragebogen zur Lebensqualität bei Clusterkopfschmerz (CH-QoL-G)
III. Ausfüllen von mehreren bereits etablierten Fragebögen (mit Angaben u.a. zu Schmerzerleben und Einschränkungen bei Clusterkopfschmerz)

Teilnahmevoraussetzungen:

• Volljährigkeit
• ärztlich diagnostizierte Clusterkopfschmerzerkrankung
• die Clusterkopfschmerzerkrankung besteht seit mind. 12 Monaten

Freiwilligkeit: Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig und kann jederzeit ohne Angaben von Gründen durch das Schließen des Browser-Fensters beendet werden. Ihre Daten werden dann gelöscht. Es entstehen Ihnen keinerlei Nachteile hieraus.

Anonymität und Datenschutz: Alle Erhebungen in dieser Befragung erfolgen vollständig anonymisiert. An keiner Stelle wird Ihr Name erfragt und es können keine Rückschlüsse auf Ihre Identität gezogen werden. Bei vollständiger Bearbeitung der Befragung werden Ihre Daten anonymisiert und elektronisch gespeichert. Aufgrund der anonymisierten Speicherung kann keine nachträgliche Löschung Ihrer Daten veranlasst werden. Wie in wissenschaftlichen Studien üblich, werden Ihre Daten für mindestens 10 Jahre aufbewahrt.

Verwendung der anonymisierten Daten: Die in der Befragung entstandenen Daten werden an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ausschließlich zu wissenschaftlichen Zwecken erhoben und verarbeitet. Die auf Basis der Daten erzielten Ergebnisse werden in zusammengefasster Form als wissenschaftliche Publikation veröffentlicht. Die ausschließlich anonymisierten Daten sollen als offene Daten im Internet in einem Datenarchiv namens Open Science Framework (osf.io) Dritten zur Nachnutzung zugänglich gemacht werden. Zweck, Art und Umfang potenzieller Nachnutzungen können zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht abgesehen werden. Damit folgt diese Studie den Empfehlungen der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) zur Qualitätssicherung in der Forschung.

Fragen und Kontakt: Bei Fragen oder Anliegen zur Studie können Sie sich jederzeit an die Studienleitung Frau Hannah Kassing (clusterkopfschmerz-befragung@uni-mainz.de) wenden.

Bei Beschwerden zum Datenschutz wenden Sie sich bitte an den Datenschutzbeauftragten der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Herrn Nils Hammerle (https://organisation.uni-mainz.de/datenschutzbeauftragter/).

Studienleitung:
Hannah Kassing, B.Sc.

Projektleitung:
Dr. Timo Klan

Kontaktdaten Studien- und Projektleitung:
Psychologisches Institut der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Wallstr. 3
55122 Mainz
clusterkopfschmerz-befragung@uni-mainz.de