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Liebe Teilnehmer und Teilnehmerinnen, 

vielen Dank, dass Sie an unserer Befragung im Rahmen des Projekts NUM4Rare (Nationale Registerinfrastruktur für Seltene Erkrankungen) innerhalb des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) teilnehmen. 

In der Forschung zu Seltenen Erkrankungen besteht eine zentrale Herausforderung darin, dass relevante Gesundheitsdaten häufig auf viele verschiedene Einrichtungen verteilt sind. Dadurch ist es oft schwierig, einen Überblick über vorhandene Daten und geeignete Datenquellen zu gewinnen.

NUM4Rare entwickelt daher eine nationale Infrastruktur, die einen sicheren und strukturierten Überblick über verfügbare Daten und Datenquellen ermöglicht. Dies erfolgt über einen sogenannten virtuellen Datenraum. Dabei werden keine Patientendaten zentral gespeichert oder weitergegeben. Stattdessen bleiben die Daten an ihrem jeweiligen Ursprungsort und werden nur beschrieben, sodass sie auffindbar und für Forschungsanfragen nutzbar werden.

Als datenhaltende Institution oder Person verwalten und strukturieren Sie wertvolle Gesundheitsdaten. Ihre Erfahrungen sind besonders wichtig, um zu verstehen, wie Datenquellen sichtbar gemacht und in eine solche Infrastruktur eingebunden werden können.

Mit dieser Befragung möchten wir Erfahrungen, Herausforderungen und Anforderungen im Umgang mit einem solchen virtuellen Datenraum erheben.

Ziel ist es, bestehende Hürden zu identifizieren und eine Infrastruktur zu entwickeln, die die Forschung zu Seltenen Erkrankungen nachhaltig unterstützt.

Die Teilnahme an der Befragung dauert circa 15 Minuten. 

Mehr Informationen zum Projekt finden Sie unter: NUM4Rare

 

Hinweis zu den Richtlinien guter ethischer Forschung

Die Richtlinien guter ethischer Forschung sehen vor, dass sich die Befragungsteilnehmenden an empirischen Studien explizit und nachvollziehbar mit der Teilnahme einverstanden erklären. 

Freiwilligkeit. Ihre Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig. Es steht Ihnen zu jedem Zeitpunkt dieser Befragung frei, Ihre Teilnahme abzubrechen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. 

Anonymität. Ihre Daten sind selbstverständlich vertraulich, werden nur in anonymisierter Form ausgewertet und nicht an Dritte weitergegeben. 

Personenbezogene Angaben lassen keinen eindeutigen Schluss auf Ihre Person zu. 

Falls Sie noch Fragen zu dieser Befragung haben sollten, können Sie sich jederzeit an Clemens Hentrich, E-Mail: clemens.hentrich@ukdd.de oder an Michele Zoch, E-Mail: michele.zoch@ukdd.de wenden.

Hiermit bestätige ich, dass ich die Hinweise zur Einverständniserklärung gelesen und verstanden habe.